Кілька ночей тому я приготував приголомшливий смажений курячий обід з морквою, картопляним пюре, соусом - і сендвіч із сиром на грилі. Це тому, що незалежно від того, що їсть решта нашої сім’ї ввечері, я поправлю все, що з’їсть мій син, бо це не варте клопоту. Аутизм є способом ускладнити найвідоміші заняття, і в нашій родині він обрав вечерю як свою основну сцену.
На щастя, основні кризи під час їжі полегшилися, коли він дорослішав. У 11 років Якоб знайшов механізми подолання, які допомагають йому уникнути занепокоєння у молодші роки, і він набув дотику більш гнучким, коли мова йде про їжу. Наприклад, тієї ночі він з’їв свій бутерброд, кілька шматочків курки і три укуси моркви. Але якщо я хочу, щоб він їв - і мені це дуже потрібно, завдяки іншим сприяючим факторам - я знаю, що його обід повинен бути в короткому списку попередньо затверджених продуктів і текстур.
Перший наш серйозний випадок з Яковом стався одного осіннього дня, коли йому було ледве 2. Він зійшов з таємничою гарячкою напередодні ввечері, і цей маленький самородок виплюнув кожну спробу дози Тайленолу чи Мотріна протягом останніх 18 годин. Я тримав його поруч того ранку, і він здався досить нормальним, оскільки його лихоманка не перевищила 100 градусів - поки що. Але як ранок прогресував, він став млявим і почервонів. Його температура піднялася за 100 градусів. Знову витягнувши редуктор лихоманки, я вирішив затримати його і притиснути його до горла, бо я його любив, і він був смішним. Він виграв, однак, і мої простирадла та сорочка були оббризані гусячим ароматом.
Ми цього не знали, але Яків виявляв перші ознаки аутизму, який часто робить його вхід через раптові відрази до їжі. Зараз ми знаємо, що у нього є розлад сенсорної обробки, як у багатьох дітей на спектрі, і це гальмує його мозок здатність інтерпретувати інформацію від своїх п’яти почуттів. У випадку з нашим сином здавалося, що з меню виходить все стрункі, кашкоподібні та не жуючі. Це поширювалося на продукти, якими він користувався раніше, які після жування стали м'якими, як чорні боби та рис. Зараз він є старшою дитиною і вже пропрацював деякі з цих питань, але після 10 років боротьби з цим ніхто - навіть Яків - не може визначити те, що вважається нестерпним у більшості продуктів харчування. Наприклад, вівсяна каша крута, але суп - найгірший. Макарони і сир - це добре, але тільки з коробки. Він досі вважає пюре в будь-якій формі, як картопляне пюре або яблучне пюре, гидоту на піднебіння і злочин проти природи.
Аутизм є способом ускладнити найвідоміші заняття, і в нашій родині він обрав вечерю як свою основну сцену.
Розлади годування дітей з аутизмом - це складна тема. Багато дітей, природно, прискіпливі їдці, але це не призводить до неправильного харчування, анорексії або хворобливих проблем з травленням, як це відбувається для дітей на спектрі. Сенсорні розлади та погане травлення були винуватцями як винуватців, як і думка про те, що обмежені харчові переваги узгоджуються із суворо жорсткою природою дитини. Аутизм вимагає однаковості, розпорядку та надзвичайно мало змін у повсякденній діяльності, тому коли вам 4 роки, ви можете просто відмовитися від їжі будь-що, крім курячих наггетсів та батончиків Nutrigrain, щоб задовольнити цю потребу.
Ці діти, на відміну від своїх ровесників, які зазвичай розвиваються, підштовхнуть свою харчову неприязнь до тієї точки, коли їх здоров'я загрожує. Звичайні способи примусити дітей їсти, наприклад, обмежуючи їх закуски, щоб вони їли надану їм їжу, можуть бути небезпечними для дітей на спектрі, тому що вони не беруть участь у битві заповітів, як їхні колеги, повідомляє ресурс Indiana Resource Центр аутизму. У дослідженні за 2010 рік у " Журналі педіатрії" було виявлено, що діти з аутистичного спектру мають більшу ймовірність дефіциту цілої низки вітамінів і поживних речовин, ніж дітки-нейротипи, особливо вітамін D і кальцій. Дослідники іншого дослідження дійшли висновку, що під час участі дітей з АСД батьки класифікували як прискіпливих їдців, вони охоче їли 20 або менше прийнятних продуктів, показавши, що голод не є важливим фактором їх вибірковості. 62 відсотки тих самих дітей також відмовилися приймати ліки.
Ці діти, на відміну від своїх ровесників, які зазвичай розвиваються, підштовхнуть свою харчову неприязнь до тієї точки, коли їх здоров'я загрожує.Надано Ліндсі Несміт
Я хотів би сказати, що врешті-решт я зміг змусити Якова проковтнути його ліки, не травмуючи його, але ситуація лише погіршилася протягом наступної години-двох. Лихоманка піднялася близько 105 градусів - доктор відмовився відвезти його до лікарні - і я не зміг перенести його на придбання рекомендованих їй супозиторіїв. Якби він просто насолоджувався цукристими ліками, як і кожен інший малюк, усієї ситуації можна було б уникнути. Йому було майже 2 роки, і прямо цього разу кілька справ, здавалося, не враховували, включаючи його щойно ексклюзивну дієту. Кожна перевірка з попереднім педіатром призвела до більш тривалого переліку пропущених етапів. Випадки незрозумілих розмивань кульок збивались, і він проходив час, невпинно котячись по підлозі поруч зі своїми іграшками, ніколи не торкаючись і не спілкуючись з ними навіть з батьківськими настановами. На нашому першому зустрічі з лікарем, який не відхиляв ці питання - лише за кілька тижнів до його майора Мотріна Меллдаун 2009 року - вона спостерігала за ним дві хвилини і заявила, що його потрібно негайно оцінити.
Однак самий дивний симптом полягав у тому, як він перемикав перемикач на свою колись різноманітну дієту. Одного разу він буквально перестав їсти майже все. Більше немає авокадо чи чорної квасолі, більше спагетті чи полуниці. Протягом наступного року Яків обмежив свій раціон вівсянкою, бананами, яблуками, курячими самородками та піцею. Період. Наші близькі друзі тримали готовий запас одноразових піц DiGiorno у морозилці для нього, а друзі, які були не так близько, образилися, коли ми приїхали з його кулером. "Ви не думаєте, що ми можемо правильно годувати вас, хлопці?" - запитали вони. "Яка дитина не любить млинці з шоколадною стружкою?"
Ця вибагливість поєднувалася з тим, що здавалося ірраціональним страхом просто подарувати нову їжу. Істерики розплавлення обличчя часто супроводжували їжу, і ми часто не знали, коли їжа виїжджає, поки ми не провели дві години, відколюючи Якова від стелі. Це був надзвичайно веселий процес, який ми переживали, коли мені довелося зрозуміти, як знизити його гарячку. То що ми зробили? Ми подрібнили жувальний Мотрін і налили його в рот, щоб він прилип до його щік. Лихоманка знизилася протягом години. Ось так Яків приймав ліки до 6 років. Це була одна жахлива річ у горі жахливих речей, з якими він мав справу в тому віці.
Як тільки він дійшов до того, що його сестра дитини побоювалася його повалення, поступаючись його дієтичним вимогам здавалося ніким не мислителем.
Коли він нарешті зміг спілкуватися, ми із задоволенням готували будь-яку страву, яку він хотів уникнути драми. Їжа була однією передбачуваною проблемою з багатьох непередбачуваних, які ми могли легко вирішити. Як тільки він дійшов до того, що його сестра дитини побоювалася його повалення, поступаючись його дієтичним вимогам здавалося ніким не мислителем.
Незабаром у Якова була команда терапевтів і лікарів, які допомогли йому вдячно, вони були більш зосереджені на інших аспектах діагнозу Якова і були щасливі, поки він рос. Однак я не був, і, поки вони перебирали сенсорне, тривожне та навчальне питання, я витратив дорогоцінні години свого життя, роблячи тістечка з буряковим пюре або шукаючи харчові добавки, щоб компенсувати різницю. Я вибивав соски, коктейлі, коріння піци з цвітною капустою, зодіаки та інше, мило розмовляючи з ним щоразу, коли я презентував щось нове і обіцяв йому все, що захоче, якщо вкусить. Він щоразу відкидав все це. Насильно. Тоді я б дав його сестрі і кинув кілька самородків у духовку.
Надано Ліндсі НесмітУ наші дні ми дійсно не контролюємо, що він їсть, тому що все, що він вкладає в рот, забезпечує калорії, яких інакше не було б. Він регулярно повертається зі школи з цілком повною ланкою і їсть найменші порції їжі, можливі за обідом. І чому зараз сперечатися з цим? Розтоплення насправді вже не є частиною нашого життя, і я не дуже шукаю можливості знову їх представити. Спроба незнайомої їжі або з'їдання лише декількох поживних шматочків щодня - це величезна перемога для Якова, і він вже перевершує мене за зростом. Він росте просто чудово, навіть краще, ніж ми сподівалися, коли ми поставили йому діагноз, і вітаміни, що відпускаються за рецептом, позбавили від нашої дієти багато нашої тривоги. Тож замість агонізувати його споживання клітковини, ми зосередимо нашу увагу на перешкодах, з якими ми зможемо йому допомогти.