Щойно народився Фрейя, я знав, що це щось не так, але ніхто мені не повірив. Її чарівна смайлична поведінка була оманливою; коли я висловлював занепокоєння довірливим друзям, родинам і навіть лікарям, вони запевняли мене, що вона просто розвивається власним темпом. Я знав у своїй кишці, що щось не так, але минуло багато місяців, перш ніж інші помітили, як їй не вдалося виконати більшість своїх віх, що вона намагається говорити, використовувати своє ядро, щоб будь-яким чином балансувати. Коли наш педіатр нарешті погодився, що можливо, пора розглянути питання про раннє втручання, Фрейю було 10 місяців. Робота з оцінювання, діагностики та лікування ставала повноцінною роботою протягом ночі. У нас були тести, консультації, зустрічі, телефонні дзвінки та більше документів, ніж ми коли-небудь мали виконати в своєму житті. Все показало значні затримки, але місяцями нічого не виявилося переконливим. Останньою рекомендацією було направлення до невролога, який призначив МРТ саме для того, щоб "виключати справи".
Всі очікували, що вона виросте із затримок, і я сподівався, що вони праві. Якщо ми діяли досить швидко, сприйняли це досить серйозно, вирішили це досить грунтовно, тести були б негативними, і це було б просто ляканням. Але це не так розігрується. Натомість це змінило наше життя так, як я ніколи не очікував, і це навчило мене критичного уроку про те, що означає бути - і залишитися - сім'єю.
Я ходив у зал очікування в цій дитячій лікарні, справді найсумніше місце на Землі.
У день проведення МРТ Фрейю було 14 місяців, і їй довелося вперше в житті пройти седацію. Щоб це сталося, їй також довелося постити голод, що означало, що ніч перед зустріччю була довгою і страшною для всіх. Вона не могла годувати, а це означає, що вона не може перестати плакати, а це означає, що ніхто в нашому будинку не спав підморгнути. Приїхавши в лікарню того ранку, ми зачаїлися і боялися за нас і за Фрея.
Дитина не могла зрозуміти нічого з цього. Що цілий день і ніч голодування перед випробуванням було для неї власним благам. Що її батьки поводилися дивно, бо боялися, виснажувались і хвилювалися. І хоч ми її любили, ми відвезли її кудись, що погано пахне, і ми пустили купу людей, яких вона не знала, забрати її, ткнути її і пробудити і наклеїти речі на голову, на руки і на пальці і пальці ніг, а потім у її венах. Ми спостерігали, як вона була забита в буріто ковдр та простирадлів, потім прив’язана донизу, щоб вона не могла травмувати ні себе, ні когось іншого, і тоді я, мама, змушений був піти. Вона плакала, і вона кричала. Для всіх це було жахливо
Вони сказали мені, що вона прокинулася і їй потрібно більше фенобарбіталу двічі.
Моя дитина була в сканері без мене, тому я пішов у зал очікування в цій дитячій лікарні, справді найсумніше місце на Землі, коли до мене приїхали офісні пані, які називали мене "мама" і сказали, що у мене проблема страхування. Я відразу зателефонував по телефону і отримав автоматизовану відповідь, і незабаром я кричав "представник! Представник!" в телефон, і всі дивилися на мене. Нарешті, я знайшов людину, яка приїхала на службу лише для того, щоб сказати мені, що ми не в мережі, і запропонувала мені список охоплених лікарень. Я постійно казав, але вона зараз у сканері, і в той же час я намагався підрахувати, як може виглядати рахунок за МРТ і як я можу це заплатити, і так само, як я почав розв’язувати весь мій страх і гнів на цьому поганому представництві обслуговування клієнтів медсестри дзвонили мені: Фрейя прокинувся.
Я повісив середину речення і пішов за тим, щоб хтось із значком потрапив до кімнати з відміткою і там була моя дівчинка. Її все було підключено до ШВЛ та пульсуючого вола та всіляких технологій. Вона ледве впізнала мене, бо вона була високою, як змій.
Було так багато хворих дітей, і я не хотів, щоб Фрейя була однією з них.
Медсестри повели нас до майже порожньої кімнати і залишили нас в спокої. Була лікарняна ліжечка, яка була схожа на електрифіковану дитячу клітку та телевізор, який грав той самий сміття, який нескінченно грає у кожній залі очікування в світі. Я перемістив мішок із піском гроггій дитини з одного стегна на інший і відірвав телевізор. Мій чоловік знайшов нас після запуску Starbucks. Подаючи мені свою вентиляцію Американо, він, пригнувшись до підлоги, явно провів. Ми чекали, коли вони скажуть нам, що ми можемо піти, і я пам’ятаю, що думала про те, як мило було б, коли це закінчилося, і я міг написати шматочок блогу про те, як нам пощастило, що все гаразд і цей жахливий день - це все дарма.
Ми сиділи, два дні потому, в задушливій залі очікування педіатричного неврологічного відділення, чекаючи результатів МРТ. Я ненавидів бути там. Було так багато хворих дітей, і я не хотів, щоб Фрейя була однією з них. Я продовжував іти на прийом, вимагаючи знати, коли нас побачать, щоб нам могли сказати, що все добре, і повернутися до нашого звичайного життя. Врешті-решт, вони сказали мені, що лікар швидко розглядає нашу справу і незабаром буде з нами. Я побачив його в куточку приймальні, подав в руки, і я знаю, що він мене теж бачив, але моїх очей не зустрів. Саме тоді я зрозумів. Я звернувся до чоловіка і запитав: "Що, якщо це справді погано?" Він ковтнув важко і відвів погляд. Я підвівся і зайнявся самим фонтаном води, зі зміною памперсів, стародавніми журналами ліниво кидав на стіл, і тоді наше ім’я називалося. Це був момент, коли ми знали, що наше життя більше ніколи не буде таким самим.
Лікар сів нас і одразу прогримів його слова. Він сказав, що вважає за краще просто показати нам скани, щоб ми могли бачити самі. Він підтягнув одне зображення мозку Фрея за іншим, і він вказав на темне місце глибоко в центрі, яке не повинно було бути темним. Він пояснив, що мозочок Фрейя розвинений не повністю, а її пони були занадто короткими. Він продовжував розмовляти, пояснюючи, що це може означати, і використовуючи термін понтоцеребелярна гіпоплазія. Він не береться за прогноз щодо її пізнавальних здібностей, але він сказав, що це дуже серйозно і не те, що можна вилікувати.
Я відчув себе раптом дуже маленьким і дуже далеко. Я відчув дивне обурення, наче він не повинен так розмовляти перед Фрейя, яка радісно відскочила мені на колінах, поки ці страшні слова кружляли по кімнаті. Коли ми виїжджали, він незграбно підхопив її, і вона посміхнулась йому. Я майже почував себе погано за те, що він мусив передати нам цю новину. Що це за лайна робота, що руйнує життя людей.
Я знав, що все це щось дуже не так, і ось це було. Зовні було холодно і сіро, похмуро та дощово. У нас не було парасольки, я запізнювався на робочу зустріч, яка здавалася важливою, коли я бронював її. Ми ходили три милі додому все одно. Кілька хвилин ми йшли мовчки. Тоді я зупинився посеред вулиці і схопив чоловіка за руку, і я благав його ніколи не залишати мене. Я сказав йому, що знаю, що це буде дуже важко для всіх нас дуже довго, що шлюби закінчуються набагато менш серйозними речами, і що я не можу обійтися без нього. Я сказав, що нам це буде потрібно один одному, і Фрейя потребує нас обох. Ми були сім’єю і нам потрібно було залишатися сім’єю, незважаючи ні на що. Він обійняв мене і змусив обіцяти те саме.
Це було не радикальне прийняття. Я цього не хотів, і я був розлючений, що він приземлився на нас.
І я плакала. Я плакала, бо це не те, на що я підписався, коли два роки тому я сказав йому, що хочу ще одну дитину. Я плакала, тому що завжди хотіла, щоб дві дівчини були близькими за віком, які були б одночасно в подібних стадіях розвитку, які були б найкращими друзями і найгіршими ворогами, але завжди товсті, як злодії. І тепер все це здавалося таким у повітрі. Я плакала від сорому, тому що я почула себе дурним, що, якщо вона ніколи не поїде в Гарвард? Що б там не було для цієї родини, це було не те, що я планував.
Але це ще не кінець історії.
Я не збираюся розповідати вам, про що ми з чоловіком говорили в наступні дні. Важливо те, що ми говорили. Ми зробили те, що сказали, що хочемо, і зійшлися разом, а не відступати далі і далі. Я не збираюся повторювати запитання, які ми задавали, що, якщо, страхи, про які ми говорили вголос. Це було не радикальне прийняття. Я цього не хотів, і я був розлючений, що він приземлився на нас. Навіть зараз мені не шкода втрати батьківства, якого я хотів, і сім'ї, яку я очікував. Але я більше не витрачаю часу на те, що робити.
Я зрозумів, що зупиняюся на тому, що може ніколи не трапитися, і я забував про дитину переді мною, яка зараз тут, і потрібна нам зараз. Можливо, ми не були сім’єю, яку я завжди припускав, що ми будемо, але все-таки ми були сім’єю. Діагнози можуть бути страшними, але ми вийшли з лікарні з тією ж дитиною, яку привели. Ми все ще були нами; єдине, що ми справді втратили, - це ілюзія, що ми знаємо, що йде.
