Нещодавно моя давня подруга Аманда звернулася до мене, щоб поділитися історією з Бостонського глобуса, яка зосередилась на тому, як канікули особливо напружені для сімей, які стикаються з медичними проблемами. Аманда запитала мене, чи відрізняються відпустки для мене, ніж для неї зі здоровими дітьми - і як. У семи курортних сезонах народження дитини з медичними проблемами Аманда, наскільки я пам'ятаю, перша людина, яка запитала мене про це. Те, що сталося - як це часто трапляється, коли хтось співчутливо задає питання комусь, а потім насправді потребує часу, щоб слухати їх відповідь - було трохи відкритим для очей для нас обох.
Спершу дозвольте мені пояснити свою історію з Різдвом: я переконаний, що за кілька років, коли я був маленьким, у мене були найдивовижніші Різдво Христові, які дитина могла мати. Вони не були наповнені дорогими іграшками, що переповнювали дно ялинки. Однак вони були сповнені магії, веселощів та затишку. Моя мама обожнює Різдво, і її хвилювання щодо випічки та подарунка подарунків було достатньо, щоб навіть мого батька - коли-небудь скептично ставитись до всіх речей, що стосуються споживацтва, релігії та поп-культури - перейняти це задоволення. Мої різдвяні спогади включають спуск по сходах зі своєю напівсестрою, щоб знайти Санта, який залишив перекинутий стілець, відбитки сажаних черевиків до каміна і з нього, а крихти печива скрізь. Або спостерігати, як мамині різдвяні булочки підрум'янюються, прагнуть їх з'їсти і ще більше прагнуть того, що сталося після: відкриття подарунків. Або відкрити найкращий подарунок будь-коли: маленьку коробку з інструментами, наповнену ельфами Санта-Клауса маленькими інструментами та шматками деревини з роботи мого батька як столяра.
Зважаючи на досвід мого дитинства, я не уявляла, що як мати майже восьмирічної дитини я б планувала це Різдво, не збираючись бачити Санта в торговому центрі, даруючи їй менше подарунків, ніж будь-коли, і що це рік подарунки під нашим деревом не будуть загорнуті.
Зараз, як дорослий, я схилявся до (надзвичайно) тривожних навколо свят, почуттів, які розвинулися з пізніших років, після розлучення моїх батьків та виконання явно не чарівних різдвяних розкладів. Однак мої ранні Різдво Христові були таким подарунком, що я знав, що, як тільки я маю свою дитину, я хотів би дарувати цій дитині кожен шматочок різдвяної магії, який я міг би зібрати. Коли я була вагітна, я уявляла, як випікатись з донькою. Я запланував традиції на майбутні Різдво Христові. Я припускав, що це Різдво - те, що саме до того, як їй виповниться 8 років, було б найкращим із цього.
Я завжди просто думав: «О, як мило, що кожен може відвідувати фестиваль дерев», думаючи про те, як у них пандуси на інвалідних візках і широкі двері.
Однак цього року я дуже бореться з тим, як зробити Різдво моєї дочки Есме магічним, тому що стільки всього того, як ми святкуємо Різдво - їжа, розгортання, численні відвідування, заповнені багатьма людьми - просто для неї не хвилюють. Есме має безліч генетичних мутацій, які призводять до ряду проблем у галузі медицини та розвитку, і ці виклики мають суттєвий вплив на те, як я відчуваю, щодо того, який досвід відпустки я можу забезпечити їй. Більшість людей розуміє, що існують ризики для здоров'я, притаманні зародковій взаємодії цієї пори року, і що такі речі можуть швидко перерости у щось, що знищує тижні її здоров’я та загрожує перебуванням у лікарні Есме. Зрештою, вона лише оговталася від застуди, яку зловив за тиждень до Дня подяки.
Але ту частину, яка набагато проникливіша, а іншим набагато важче зрозуміти, це завдання зробити Різдво справді цікавим для неї - не просто зустріти якусь думку про те, яким має бути Різдво. Іншими словами, те, що вона може бути фізично присутньою для чогось, що зазвичай є цікавим для інших дітей, не означає, що їй це цікаво.
Як я пояснив своїй подрузі Аманді, оскільки Есме не їсть через уста, частування, на яке зазвичай покладаються різдвяні заходи та розваги, не мають для неї сенсу. І хоча Есме іноді терпляче сидіти в одному з підтримуваних сидінь і спостерігати за мною, як я печу, ця діяльність нагадує її сеанси трудотерапії - її робота, а не передчуваюча радість, яку я відчував, коли я робив печиво та підкрадання шматочків сирого тіста, коли моя мама повернулася її спина. Я сказав Аманді, що крім того, під час попередніх Різдвяних Христових есм, Есме виявила відверту незацікавленість у відкритті подарунків - окрім того, що купує справжній Еббі Кадабі після того, як вони зустрілися на вулиці Сезам. Як правило, після того, як ми допоможемо їй відкрити одну іграшку, яка знаходиться в її рулі, Есме хоче пограти з нею, і тільки її. І, хоча вона невербальна, вона висловлює явну тривогу навколо натискання на відкриття інших подарунків. Що, безумовно, радісно.
Погляд на її обличчя в ці моменти підказує мені, що вона відчуває себе так, ніби вона дещо опадає … Звичайно, це не Есме. Саме дорослі в її житті ще не зламали код, як зробити таку магію, яка працює для неї під час канікул.
Ця тривога помітно зростає, коли поруч інші діти. Як її мати, я бачу її дискомфорт, коли вона намагається осмислити хвилювання інших дітей або спостерігаючи за тим, як вони грають зі своїми новими іграшками ефективніше, ніж вона вміє. Погляд її обличчя в ці моменти підказує мені, що вона відчуває, ніби вона дещо опадає - і думка про її відчуття, що коли-небудь, але особливо сильно під час Різдва, змушує мене кричати.
Звичайно, це не Есме, хто не вдається. Саме дорослі в її житті ще не зламали код, як зробити таку магію, яка працює для неї під час канікул.
Як я пояснив, моя подруга Аманда була явно здивована тим, що ніколи не замислювалася про деталі досвіду з точки зору Есме. "Коли я бачив сім'ї з особливими потребами на безлічі різдвяних подій, які я нав’язливо відвідую, мені ніколи навіть не прийшло в голову, що їхній досвід був настільки різко іншим, ніж мій".
Вона продовжувала: "Я завжди просто думала:" О, як прекрасно, що кожен може відвідувати фестиваль дерев ", думаючи про те, як у них пандуси на інвалідних візках і широкі двері. Але очевидно, що це така елементарна перспектива ».
Мене шокувало почути, як вона сформулювала цю річ, настільки основну для мого щоденного досвіду роботи з Ez: Питання, що крутяться навколо обчислень різниці між тим, що ми можемо фізично зробити, і тим, що ми повинні робити, щоб поважати переваги Есме. Як я пояснив Аманді, "Тому що, тому що ми можемо брати участь, це не означає, що це Ез - це спосіб насолодитися".
І хоча я намагаюся натиснути на Есме, щоб мати новий досвід, занадто багато подарунків або занадто багато людей або занадто багато подій для неї переважає під час досвіду, який повинен стосуватись задоволення.
Тоді Аманда відповіла коментарем, що сказала, що це "дурно очевидно в ретроспективі", але це настільки фундаментально, але все ж це те, що мені здається пояснювати знову і знову: "" включення "для мене завжди означало" переконайтесь, що… люди можуть робити те, що я роблю ”, але це справді не в тому. Йдеться про те, щоб включати їх потреби та вподобання, а не лише їх тіло ».
Бінго. Я майже голосно підбадьорився, читаючи ці рядки.
Це так просто, і все ж, так важко пояснити. Це продовжує мене вражати тим, наскільки важко це реалізувати. І це продовжує бентежити мене, як маму Есме, питаннями, де і як намалювати ці лінії. Наприклад, у тижні та дні, що ведуть до Різдва, я відчуваю коливання між одержимими способами планувати якусь магію - знаючи, що я ризикую ще більше підкреслити її своїм хвилюванням, але, можливо, просто вдарить у джекпот; або хочеться просто відійти від канікул - цікаво, чи це може бути найдобріше для неї ставлення до цього, як до будь-якого іншого дня; або переповнена гнівом, що для неї завжди все набагато складніше, ніж для типових дітей.
Розумієте, факт, що ми можемо проїхати її по довгій лінії, щоб побачити Санта; або що ельфи-помічники знаходяться в її зоровому діапазоні; або отримати їй іграшку, яка розтягує її, а не наповнює її хвилюванням вантажівки V-Tech, яку вона вже знищила 10, не обов'язково допомагає Есме святкувати Різдво. Натомість пропонується Есме приєднатися на пів шляху до чужої ідеї того, що таке Різдво, коли те, що їй потрібно, - це зміна парадигми.
Для дитини Різдво не повинно стосуватися роботи.
Я знаю, що дух Різдва є в Есме. Санта на цьому тижні двічі відвідував її в школі, і її брали з собою та нетерпляче відвідували. На щастя, у школі це було створено таким чином, щоб вона могла зустріти його на своїх умовах, а не в поспіху після довгого очікування в черзі в торговому центрі. Вона надзвичайно наполегливо працювала над тим, щоб робити подарунки для свого батька та мене під час занять з трудової та логопедичної допомоги, і вона так пишається собою. Я так пишаюся нею за це. Поза попереднім роком її вчитель допомагав їй підбирати подарунки для своїх бабусь і дідусів - і її подарунки були настільки чітко ретельно підібрані з ними на увазі.
Вона наполегливо працювала, щоб приєднатись до образу, тому багато хто з нас мав на увазі Різдво. Але це робота. А для дитини Різдво не повинно стосуватися роботи. Передбачається, що дозволено повністю зануритися в радість, магію, веселощі та любов сезону. І так, я думаю, що ми зобов’язані їй зустрітися з нею там, де для неї існують ці речі.
Тож цього року дно нашого дерева не буде заповнене купами загорнутих коробок. Натомість ельфи Санта покинуть на ній ігрову сцену розгорнутих іграшок … багато з яких будуть дублікатами евакуаторів V-tech, які були раніше. Я сподіваюсь, що вона може завітати і повільно досліджувати свої умови, без тиску обгорткового паперу, без напруги занадто багато іграшок, з якими складно грати. Я знаю, що це не буде відповідати тому зображенню, який я мав у голові всі ті Різдва тому, коли я планував цю маленьку дівчинку. Але я сподіваюся, що я буду прав, що це буде її найкраще Різдво досі, бо, схрестивши пальці, буде відчуватися, що ми святкуємо її умови. І лише її умови.
