Моїй доньці Есме вже 5 з половиною років. Цього року вона мала запустити дитячий садок. Однак навчальний рік розпочався більше п’яти тижнів тому, і вона досі не була жодного разу, крім того, щоб відмовитися від шкільних приладдя. Есме не збиралася відвідувати школу за типових обставин. План передбачав, щоб вона приєднувалась до інших студентів у невеликій самостійній аудиторії, що займалася спеціальною редакцією, на одну годину, двічі на тиждень, і все. Для нас це було великим кроком, тому що проблеми Есме щодо здоров'я, розвитку та спілкування настільки важливі, що ми могли розважатись лише про те, щоб вона ходила до школи з однією з її нічних медсестер, навіть за той короткий час час. Але знайти турботу про те, щоб моя крихка дитина потрапила до школи, не було нічого іншого неможливим.
Всі ми були готові їхати до дитячого садка, але тоді у нас відбулася неминуча зміна штатного розкладу, залишивши нас лише однією нічною медсестрою, яка намагалася покрити якомога більше ночей. Це означало, що наша медсестра більше не може відвідувати школу з Есме. Шкільний округ з самого початку пропонував поставити медсестру, і хоча я віддав перевагу Есме відвідувати школу з кимось, знайомим з її потребами та історією, в цей момент здавалося важливішим, що вона взагалі ходить до школи. Отже, я попросив шкільний округ когось знайти. Це було в останню хвилину, тому я знав, що мені доведеться набратися терпіння, поки вони знайдуть доступну (і дієздатну) медсестру. Я маю на увазі, я звик чекати речей. Я чекаю надзвичайно тривалий час на всілякі речі, бо воно того варте: схвалення медикаїдів, зворотні дзвінки лікарів, затримки етапів та мій улюблений в’єтнамський суп. У таких випадках, як і у майбутньої медсестри Есме, важливіше, щоб справи відбувалися чітко спланованим чином, ніж те, що вони відбуваються швидко.
Однак ми п’ять тижнів і не далі, ніж ми були в перший день школи. Я, звичайно, відчуваю себе досить розчарованим з кількох причин, але, на жаль, я навіть не найменше здивований. Якщо відмовитись від негайних медичних проблем Есме, однією з найбільших проблем, з якою ми постійно стикаємося, є пошук, навчання та підтримка вихователів та медсестер.
Проблема пошуку медичних сестер та вихователів багатогранна. Деякі з них пов'язані зі всіма стандартними речами, про які хвилюється будь-який батько у пошуку вихованця своєї дитини: чи можу я довіряти цій людині? Вони надійні? Чи поводяться вони з моєю дитиною співчуттям та повагою в моїй відсутності? Звичайно, інші проблеми в догляді за Есме посилюються її недоліками. Вона не може рухати своїм тілом, щоб захистити себе від навіть невинних ударів і падінь. Вона не може кричати на допомогу. Вона не може вербалізувати свої потреби, свої страхи чи свої почуття. Отже, коли вона плаче, коли я передаю її нічній медсестрі, я не знаю, чи просто вона вважає за краще бути зі мною, чи перелякана вона чи незручна з цією людиною. Колись у нас була медсестра, яка приходила протягом дня. Есме кидалася щоранку, як тільки медсестра безперешкодно проходила через вхідні двері. Врешті-решт я отримав підказку і ми відпустили медсестру.
Просто не так багато доглядачів і медсестер, які взагалі роблять таку роботу … і навіть менше тих, хто робить це добре.
Нарешті, інші проблеми пошуку догляду випливають із незвичних потреб Есме у медичних та розвиваючих сферах. Зміни в здоров'ї Есме можуть виглядати дуже різними, ніж у інших дітей із подібними станами. Наприклад, її напади настільки нетипові, що її перший невролог не виявив більше шести місяців. Тож її вихователі та медсестри повинні бути допитливими, розумними та зайнятими для того, щоб доглядати за нею.
Просто там не так багато медсестер і вихователів, які можуть задовольнити всі ці потреби. Мої параметри резервного копіювання також обмежені, тому що, хоча я можу піклуватися про своїх дітей, членів сім’ї, друзів та сусідів, які зазвичай розвиваються, лише зворотне. І всі стандартні варіанти, такі як дитячий садок і цілий день (або навіть частковий день) у школі, просто не існують для дитини, як Есме.
Результатом цього є те, що ми регулярно маємо значні діри в нашому графіку догляду. І навіть тоді, коли у мого партнера немає дірок, ми повинні працювати, припускаючи, що все це може розпатися на мить, бо це було раніше. Як і цього разу минулого року? Три медсестри, які були разом з нами три з половиною, два з половиною та один рік, відповідно, всі залишилися протягом двох місяців через незв’язане та зрозуміле здоров'я та особисті причини. І коли все розпадається, непросто створити реставрацію знову, адже просто не так багато доглядачів і медсестер, які взагалі роблять таку роботу … і навіть менше тих, хто робить це добре.
Для вихователів, які не є медсестрами, потрібен особливий вид людини, яка бажає навчитися доглядати за дитиною зі значними медичними потребами, коли вони самі не є медичними працівниками. Догляд за Есме вимагає керування трубкою, дозування необхідних препаратів та реагування на судоми та затримку дихання. Навчитися робити такі речі не вимагає медичної підготовки. Я навчився робити всі ці речі принаймні так само добре, як і медичний працівник. Однак я навчився їх робити, тому що люблю свою дочку, а також тому, що у мене немає вибору. Зовсім інша справа брати погодинну роботу, реалістично знаючи, що вам, можливо, доведеться зателефонувати в номер 911 для маленької тендітної дитини, яка щойно синіла, перебуваючи під вашою опікою.
Для нас, у штаті Нью-Йорк, існує програма, що фінансується медікаїдом, яка називається Програма особистої допомоги, спрямована на споживачів, і ця програма дає нам певну кількість годин догляду за медичними послугами щотижня, що чудово. Однак оплата не велика, в середньому становить близько 10 доларів на годину. Ми можемо використовувати будь-якого вихователя, який нам подобається, за винятком батька Есме чи для мене, і ми відповідальні за пошук, наймання, навчання, нагляд та звільнення вихователів. Також є ряд обручів, через які повинен проскочити кожен працівник, включаючи купу документів, навчання персоналу, щеплення, тести на туберкульоз та фізичні, які можуть зайняти деякий час, щоб встати та працювати.
Знайти когось підходящого, довіряючи їм доглядати за Есме під час сну, і тренувати їх просто іноді здається занадто сильним. Таким чином, ми перебираємо багато ночей, якнайкраще, за допомогою складних графіків медицини, їжі та води. Було багато ночей, коли я не міг заснути, хоча Еззі є, побоюючись спати через проблеми з її диханням або судом. І було багато ночей, коли Есме прокидався годинами, невтішний, нещасний ніде, окрім моїх обіймів.
І навіть коли у нас є чудовий доглядач - що ми робимо зараз, - може виникнути тривалий час, коли Есме занадто недобре, щоб доглядати її самоохоронцем. І більшість днів проводять терапевтичні сеанси та призначення лікарів, що мені потрібно загнати її до та з, і взяти участь у ній, навіть коли її вихователь тримає компанію Ez на задньому сидінні, допомагає мені запам’ятати деталі для лікарів, або візки крісла Ezzy та її сумки з речами.
На додаток до годин, які здійснюють догляд, у нас є медсестри, які оплачуються медичними послугами через медичну крихкість Есме. Медсестра є для того, щоб допомогти нам підтримувати Есме безпечно жити в нашому домі, незважаючи на те, що вона могла відповідати критеріям проживання в закладі для тривалого догляду.
Зазвичай ми використовуємо години догляду для догляду за ніччю - де медсестри дають ліки, воду та їжу через трубку для годування протягом ночі за ретельно запланованим графіком. Есме може часто прокидатися і залишатися неспаною довгими заклинаннями. Вона не може залишитись без нагляду і не може влаштувати себе, тому медсестри гойдають, заспокоюють і підтримують її потреби всю ніч. Як і наше наймання доглядаючих, ми наймаємо незалежних медсестер, які безпосередньо оплачуються Medicaid за вищою ставкою, ніж ті, хто працює в агентствах. Тож ми також відповідальні за пошук, наймання, навчання, нагляд та звільнення наших медсестер. Ми розглядали використання агенції, щоб зробити це все для нас кілька разів у минулому, але у них ніколи не було нікого, хто би працював у наші години.
Кожного разу, коли я приймав на роботу на будь-яку з цих посад, у мене були справді сумнівні претенденти, в тому числі заявник, який залишав мене чекати з моєю донькою протягом 25 хвилин, випадково приїжджаючи з другом у буксірі, все ще очікуючи, що мене допитають так само, як я виїжджаючи з бурхливою Есме. Інший привів своїх онуків на співбесіду і більшу частину часу проводив, розмовляючи про медичні виклики, з якими стикається одна з них. Ми найняли кількох ліцензованих медсестер, які не відвідували своїх перших змін. Смішно, звичайно, на якомусь рівні. Але також робота стосується здоров'я та безпеки моєї дочки, і допомагає мені вести життя поза Есме. Вчасно з’являтися з розумом, зосередженим на Есме, є мінімальною вимогою.
Звичайно, ми мали набагато менш кумедні враження. Однією медсестрою, з якою ми працювали місяцями, виявилося, що вона підробляє її догляди, вводить нас в оману про ночівлю Есме, виставляє рахунки за дні, в які вона не працювала, і, принаймні один раз, бреше про травму, яку Есме отримала під час догляду. Інша медсестра підняла Есме таким чином, який небезпечний для будь-якої дитини, але надзвичайно для дитини такою ж крихкою та вразливою, як моя. У свою першу зміну інша медична сестра випадково і болісно витягнула трубку для годування моєї дочки двічі за годину посеред ночі, що трапляється раз у раз, навіть коли ми всі обережні, але ніколи двічі на тиждень, не кажучи вже про те годину. Обидва рази медсестра прокидала мене, щоб вставити трубку не постукавши у мою двері чи надсилаючи мені текстові повідомлення, а відкривши двері спальні, нахилившись і сказавши: "Хілларі, прокидайся". Пізніше тієї ночі вона пішла з роботи. Лише наступного ранку я зрозумів, що вона неправильно дозувала ліки Есми на ніч… все, що я ретельно викладала та маркувала.
Цікаво, наскільки це стійко. Я думаю про те, наскільки неможливо так багато здається за цих обставин. Я думаю про всі речі, які хочу зробити, як егоїстично, так і на службі моїй маленькій родині - робити кар’єру з регулярним доходом, давати побратимам Есме слідкувати за нею все життя - і мені цікаво, чи це можливо.
Навіть якщо все піде добре, підготовка найкращих медсестер та доглядачів Есме - і це було багато справді виняткових, зауважте, - триває багато часу. Денні вихователі працюють більшу частину часу, поки я перебуваю лише в іншій кімнаті. Може пройти кілька тижнів, перш ніж вони зможуть годувати Есме самостійно, місяці, перш ніж самостійно дозувати ліки. Лише після тижнів тренувань я можу розглянути можливість залишити їх самостійно, поки я коротко закінчусь. Нічним медсестрам, як правило, потрібно менше практичного навчання та більше навчання Есме конкретно та нашого способу роботи. А оскільки медсестра знаходиться у нас вдома протягом ночі, коли ми спимо, то це може пройти деякий час, перш ніж я відчую, що можу нормально спати. Найдовша частина процесу - це, звичайно, навчання всім довіряти один одному.
Зайве говорити, що після деяких із цих досвіду у мене не було серця спробувати негайно заповнити вакансію. Знайти когось підходящого, довіряючи їм доглядати за Есме під час сну, і тренувати їх просто іноді здається занадто сильним. Таким чином, ми перебираємо багато ночей, якнайкраще, за допомогою складних графіків медицини, їжі та води. Було багато ночей, коли я не міг заснути, хоча Еззі є, побоюючись спати через проблеми з її диханням або судом. І було багато ночей, коли Есме прокидався годинами, невтішний, нещасний ніде, окрім моїх обіймів.
Я замислююся про те, щоб утримати її і цікавитись, як я могла пережити її мить більше, думаючи: Просто даруй їй життя, будь ласка, нехай живе. Все, крім її втрати. Тоді я пам’ятаю це моє життя. Моя дочка живе. Вона жива. І, як і все, що було раніше, ми знайдемо свій шлях.
Коли я качаю доньку в ці ночі, сидячи годинами, намагаючись редагувати список речей, які я зможу зробити наступного ранку, мені цікаво, наскільки це стійко. Я думаю про те, наскільки неможливо так багато здається за цих обставин. Я думаю про всі речі, які хочу зробити, як егоїстично, так і на службі моїй маленькій родині - робити кар’єру з регулярним доходом, давати побратимам Есме слідкувати за нею все життя - і мені цікаво, чи це можливо.
Тоді я замислююсь про те, щоб провести її за роки до того, як ми проводили нічну годування, перед тим, як у неї було протисудомний засіб, який стримував її судоми, перш ніж ми дізналися, які шанси вона бить знову і знову. Я замислююся про те, щоб утримати її і цікавитись, як я могла пережити її мить більше, думаючи: Просто даруй їй життя, будь ласка, нехай живе. Все, крім її втрати. Тоді я пам’ятаю це моє життя. Моя дочка живе. Вона жива. І, як і все, що було раніше, ми знайдемо свій шлях.
