Якщо у вашої дитини немає харчової алергії, це надзвичайно ймовірно, що це робить хтось із їхніх друзів чи однокласників. Частота алергії на їжу постійно зростає, що означає, що все більше сімей залишаються навігацією у повсякденному житті, боячись реакції, і все більше громадських місць, таких як школи, змінюють свої протоколи для захисту цих дітей-алергіків. Один помилковий крок, як дитина, що їсть на столі кілька сухарів з арахісовим маслом, перш ніж їх сідати, може стати небезпечним для життя.
Тридцять два мільйони американців, 5, 6 мільйона з яких діти, стикаються з цим щоденним страхом, повідомляє організація досліджень харчової алергії. Жити в постійному стані пильності може бути виснажливим і емоційно оподатковуючим.
Тамара (яка попросила утримати її прізвище) є батьком одного з цих дітей. Її 9-річному синові Бадді * вперше було діагностовано алергію на арахіс у віці 3 років, коли він їв бутерброд. Він почав блювоту, хрипи і дряпав очі. Батьки малюка були жахливі, і, озираючись назад, тепер знають, що з'явилися ознаки набагато раніше м'яких реакцій.
Коли педіатр зателефонував підтвердити алергію Бадді, Тамара каже, що "життя повністю змінилося". Вони ввійшли в невідомі батьківські води, намагаючись уникнути його ще однієї небезпечної для життя реакції.
Тамара, ліцензований професійний радник за останні 14 років, швидко почала розуміти, наскільки самотньою буде ця подорож для її родини. «Харчова алергія має багато психосоціальних аспектів. Мені здавалося природним придатним розпочати розробку стратегій подолання тривоги та страху, допомогти сім’ям створити стійкість та забезпечити психоосвіту для підвищення їхньої впевненості ». Вона зрозуміла, що в службах психічного здоров’я існує розрив - ніхто до них не займався. сім'ї з алергією.
Сім'ям важко було знайти терапевтів, тому я створив ресурси для спільноти харчової алергії. Навчання немає.
Згідно з даними Національного товариства з біотехнічної інформації, зростає потреба у послугах психічного здоров’я для осіб, які мають численні проблеми зі здоров’ям. Коли людина має фізичний стан і супроводжує проблеми з психічним здоров’ям, їм потрібні конкретні консультації, пов'язані з тим, як їх фізичний стан впливає на психічне здоров'я. Саме тут Тамара зазначила величезний брак ресурсів. «Я почав будувати це. Сім'ям важко було знайти терапевтів, тому я створив ресурси для спільноти харчової алергії. Тренінгу немає ».
Вона створила професійну робочу групу, яка незабаром стала Асоціацією поведінки з харчовими алергіями, щоб допомогти батькам знайти консультантів, які розбираються в проблемах алергії. Це робота над розробкою тренінгів та освіти для професіоналів, роль, яку Тамара та інші із задоволенням виконують.
Тамара спочатку є мамою, і щоденний страх за безпеку Бадді все ще був присутній у їхньому житті. Три роки тому, проте, Бадді мав шанс взяти участь у потенційно мінливому житті клінічного випробування пластиру арахісу Віаскіна, спрямованого на зниження реактивності арахісу. Бадді чекав рік перед тим, як вступити до суду в дитячій лікарні Лурі в Чикаго. Вони розпочали випробування, коли Бадді було 6 років з великою надією та деяким побоюванням. Логічно, Тамара зазначає, що це досить просто: "Це просто патч, латкуйте кожен день". Поступове опромінення арахісового білка на пластирі передбачається знизити реактивність до арахісу, тобто діти, як Бадді, можуть сподіватися на менш виражені реакції.
Доктор Девід Флейшер, директор Центру алергії та імунології в дитячій лікарні Колорадо, сподівається на результати, кажучи Ромпер по телефону: "Що я намагаюся зробити, це лікувати пацієнтів з харчовою алергією, піддаючи їх невеликій кількості алергену.. Роблячи це регулярно, це допомагає накопичити суму, яку вони можуть терпіти. Якщо вони на цих терапіях, мета полягає в тому, що вони не матимуть реакції або мають набагато меншу реакцію. Ці методи терапії схожі на алергію на пилок деревної трави - організм стає більш імунізованим до нього через вплив ».
Патч все ще випробовується, і заявку планується подати на розгляд FDA пізніше цього року, але доктор Флейшер каже, що їх заохочують результати поки що, і вони продовжуватимуть вивчати пластир. Більше пацієнтів відгукнулося на пластир, ніж плацебо. Пацієнти проходять «пробну їжу», щоб побачити, яку кількість алергену вони можуть переносити. Пацієнти з пластиром Віаскіна мали змогу з'їсти більшу кількість, ніж перед пластиром, а у деяких зовсім не було реакції.
У віці 6 років він відреагував після вживання в їжу лише чверть гороху, і тепер може переносити набагато більше.
«Пацієнти та їхні родини хочуть спокою. Ключовим моментом є те, що ви все ще маєте робити все - читати етикетки, носити EpiPen та все ще бути дуже обережним, але ви можете мати цей спокій ". Вони сподіваються на затвердження в наступному році, і ще вивчають молодших пацієнтів. "Ми вважаємо, що чим раніше ми розпочнемо ці методи терапії, особливо з арахісом, тим краще буде." Доктор Флейшер застерігає сім'ї не намагатися цього вдома: "Ви не можете просто покласти трохи арахісу під пов'язку, є багато технологій, що беруть участь у цьому патчі ».
Бадді завершує третій рік навчання цієї весни, і Тамара сподівається на його результати. "Поки що у нього було проблеми з їжею після першого року. Вони робили аналіз крові та шкірні аналізи, і схоже, що вони роблять те, що повинні робити. Аналізи крові та шкіри були менш реактивними, і він міг терпіти в 10 разів більше арахісу, який він міг від свого первинного харчового виклику ". У віці 6 років він відреагував після вживання в їжу лише чверті арахісу, і тепер може терпіти набагато більше. Це величезне для дітей, таких як Бадді, це означає, що той залишок арахісу, залишений на столі однолітком, вже не може загрожувати життю для них. Сім'ї можуть дихати легше і орієнтуватися в соціальних ситуаціях з меншою тривожністю.
"Коли я розмовляю з людьми, я описую, як жити з харчовою алергією, як комп'ютер. Антивірус завжди працює на задньому плані, щоб захистити від нападів. Охоронець ніколи не опускається. Коли у нас була атака, яка може оподатковувати комп’ютер (або нас). "Первісні результати судового розгляду Бадді означають, що сім'я може зазнати менших нападів, так би мовити.
Тамара хоче, щоб інші батьки знали, що вона відчуває надію на свого сина та інших. "Я слухаю багато конференцій, і основне повідомлення полягає в тому, що харчова алергія та пов'язані з цим умови вивчаються. Є надія на лікування, а не на лікування. Добре, якщо сім'ї вирішать не досліджувати це так, як ми, бо це не підходящий час чи правильний вибір для них. Не всім потрібно це досліджувати - якщо уникнення працює для їхньої родини, це теж добре ».
Більше за все, Тамара хоче заохотити сім'ї, як її, бути відкритими до свого алерголога, якщо у них є тривога чи страх, щоб вони могли бути пов'язані з відповідним консультантом. "Чим ми відкритіші, тим більше вони можуть допомогти".
* Не його справжнє ім’я.
