На початку цього року ми з чоловіком дізналися, що у нашої 3-річної доньки ДЦП. По правді кажучи, офіційний діагноз зловив нас поза захистом. Хоча ми знали, що у Мадлен були деякі проблеми, пов’язані з тим, що вона народилася надзвичайно недоношеною, і через ускладнення внаслідок крововиливу в мозок, яку вона перенесла незабаром після народження, ми припустили, що факт, що ми пройшли так довго, як ніхто офіційно не сказав, "це річ "означало, що ми, ймовірно, були в чистоті. Виявлення, що ми помилилися, мене дуже сильно вдарило, тому лікар Мадлен з розумом зачекав кілька тижнів, перш ніж повернутись до нас, щоб обговорити варіанти лікування, а також речі, про які ми навіть не розглядали, як, наприклад, шкільне житло та дотації для інвалідності, які вона мала тепер мати право на. Я в душі знав, що ці події були позитивними, що вони були в інтересах Мадлен, і подумав, що я помирився зі своїми початковими турботами. Але виявилося, що заповнення форми моєї інвалідності моєї дочки засмутило мене більше, ніж я думав, що це буде, і це знову зловило мене поза охороною.
Після того, як Мадлен вперше поставили діагноз, той факт, що ми помилилися - про те, що раніше навіть не здогадувались про те, що у нашої дочки був церебральний параліч, - стало соромно. Я відчував себе поганою мамою, що не бачив цього, за те, що не міг розповісти щось настільки важливе про свою власну дитину, що наш лікар міг бачити, звичайно, як день, протягом перших хвилин нашого призначення. Але мені було соромно і з іншої причини. Я провів майже все життя Мадлен, боячись, що вона закінчиться інвалідом, провів перший рік свого життя, намагаючись підготуватися до неї, щоб не розмовляти, не ходити чи бути "нормальним" таким, яким я сподівався, бо я знав серйозність того, що з нею сталося. Але інвалідність, я зараз розумію, - це спектр. Мадлен не сильно інвалідна, як ми колись хвилювались, що вона буде, але вона інвалідна, м'яко, і це пов'язано зі своїм набором проблем, які не заслуговують просто ігнорувати, бо я боявся ідеї народити дитину-інваліда..
ДЦП, перевірка. Хронічна інвалідність, перевірити. Незворотні проблеми, перевірити. Це була інвалідність Мадлен, прописана для мене чорно-білим кольором. І все, що я міг подумати, це те, що я не хочу, щоб це було наше життя.
Те, що я знаю зараз, і те, що я, мабуть, мав би знати дуже давно, - це те, що Мадлен - це та сама дитина, якою вона була до діагнозу, та сама чудова дитина, якою вона була завжди. І тепер я також бачу, що поставити їй формальний діагноз було, мабуть, лише найкориснішою справою, яку може зробити її лікар. Раніше було важко пояснити іншим людям, що пережила Медді, і змусити їх вважати, що вона не зовсім типова, хоча вона виглядала і діяла так, як вона була. Іншим було важко подумати, що їй потрібні житло для певних речей, і що ми не просто "параноїки" чи "надмірно балаканини". Постановка діагнозу означала, що замість того, щоб сказати: "ну, вона народилася дійсно недоношеною, і тоді у неї виникло кілька кровотеч у мозку, а потім вона отримала гідроцефалію, потім їй зробили операцію, і вона виглядає прекрасно, але іноді вона багато падає, і, ні, вона ще не готується до гарбуза, і насправді вам потрібно буде пильно стежити за нею, і так, вона, ймовірно, завжди буде маленькою, будь ласка, переконайтеся, що вона тримає підтяжку її нога навіть у приміщенні ", можна сказати, " у неї церебральний параліч на правому боці ", і тоді всі сказали б, о, гаразд, готча.
Коли прийшов час заповнити частину однієї з форм, які нам видав її лікар, у мене повернувся живіт.
Одного разу я зрозумів, що - як тільки я зрозумів, що наша дочка все-таки та сама дівчина, і що наш досвід як її батьків був все той же, лише із доданою додатковою міткою - я почав бачити, скільки часу я витратив на реакцію. Я хотів, щоб вона могла дотримуватися її обмежень, і хотіла, щоб вона мала доступ до підтримки, яка полегшить її життя. І все ж, коли прийшов час заповнити частину однієї з форм, які нам видав її лікар, у мене повернувся живіт. Лікар вже заповнив перелік того, що Медді не могла зробити, про всі способи прояви її інвалідності, а потім написала свій діагноз великими друкованими літерами: ПРАВИЙ СУЧАСНИЙ ХЕМІПЛЕГІЧНИЙ ЦЕРЕБРАЛЬНИЙ ПАЛЬСІЙ. Я читав інструкції в розділі доглядача, що кандидати повинні мати хронічну інвалідність внаслідок чого неприпустимі проблеми тривали довше шести місяців, і я могла відчути, як сльози стикаються за моїми очима, погрожуючи потрапити у великі важкі ридання. ДЦП, перевірка. Хронічна інвалідність, перевірити. Незворотні проблеми, перевірити. Це була інвалідність Мадлен, прописана для мене чорно-білим кольором. І все, що я міг подумати, це те, що я не хочу, щоб це було наше життя.
Я добре знаю дріб'язковість, що оточує мої почуття. Мадлен можна було легко відключити набагато важче, або вона могла померти. Насправді дивно, що жодне з цих речей не закінчилося. Я також добре знаю, що є багато, багато інших батьків, які дивилися б на таку дитину, як Медді, яка дивилася б на нас на її батьків і думала, що вам так пощастило. Інвалідність моєї дитини означає, що вона завжди може ходити трохи смішно, або бути незграбною, або втомлюватися легше, тому що їй потрібно витратити значно більше енергії, ніж інші діти роблять для того ж завдання. Це означає, що вона буде прямувати до школи в памперсах, але одного разу вона, ймовірно, виросте з них. Інші діти, яких ми знаємо, деякі з яких мали навіть менш травматичний початок, ніж Медді, можуть ніколи цього не робити, і йому знадобляться більші, більш значні приміщення, ніж Медді, як інвалідні коляски, або спеціальні заняття в школі, або допомога в повсякденних завданнях, таких як одягатися або їсти до кінця свого життя. Але не тільки у мене немає причин скаржитися, я також не маю права припускати, що ці діти та їхні батьки насправді так роблять.
Я ніколи не хочу, щоб моя дочка (чи хтось інший, з цього приводу) думала, що немає нічого поганого в тому, щоб бути інвалідом, і все ж, все ще є частина мого мозку, яка намагається переконати мене в тому, що є.
Незабаром після діагнозу Мадлен, доброзичливий родич сказав мені: "Ти не повинен продовжувати говорити про це, коли вона поруч. Ти не хочеш її мітити". Я знав, що вона має на увазі під цим - вона не хотіла, щоб я ненавмисно навчила Мадлен, що вона повинна бути збентежена або соромна або бачити себе "іншою", - але я відчула досить сильно в той момент, що вона дуже помилилася. Я не хотів, щоб Мадлен збентежилася, але я також не хотіла вчити її, що інвалідність - це щось менше, ніж те, про що можна говорити приглушеними тонами, коли особа, про яку йде мова, не чула.
Моя мрія для Медді полягає в тому, що вона матиме свій CP як одну з багатьох різних частин себе, як одну з речей, що робить її неймовірною людиною, якою вона є і завжди буде. І все ж я вже бачу, що саме я, а не вона, стану на шляху до того, що відбувається насправді. Наскільки я знаю, що інвалідність не страшна, що вони не вартують смутку чи жалю чи сорому, відчувається, ніби стигма, пов’язана з інвалідністю, постійно кричить "ЦЕ НЕБЕЗОБРАЖЕНО І БАГА" на постійній петлі в моєму мозок. Я ніколи не хочу, щоб моя дочка (чи хтось інший, з цього приводу) думала, що немає нічого поганого в тому, щоб бути інвалідом, і все ж, все ще є частина мого мозку, яка намагається переконати мене в тому, що є.
Немає сумнівів, що мені ще належить зробити багато роботи. Незважаючи на максимум зусиль, я все ще маю багато почуттів щодо того, що сталося з Мадлен, які впливають на мене так, як я не хочу їх робити, і ці почуття - це лише частина багажу, який я несу, як недосконала мати, що намагається зробити це найкраще, що вона може для своїх дітей. Я, можливо, не зможу скоро пройти повз усіх цих речей - можливо, я ніколи цього не стану, - але я можу спробувати утримати ці думки від впливу на мою дочку, від проникнення в її мозок теж. Її втрата працездатності, як і все те, що вона переживе в своєму житті, зрештою не має нічого спільного зі мною. І з часом, сподіваюся, я можу навчитися слідувати її ведучим, дозволяючи їй визначити для себе, що для неї означає діагноз, не потребуючи пояснень і вибачень.
