З першого ряду багатоцільової кімнати початкової школи Кемпбелла в травні, оточений однокласниками, мій син Антон оглянув аудиторію, знайшов мене, а потім висунув язик, вказуючи, імітуючи сміх. Незважаючи на те, що в передлетканському ударі прохолодно, його наполегливе прагнення може бути найяскравішою особливістю його вродженої «інвалідності», синдрому мозаїки Дауна, де деякі його клітини є типовими, а інші мають трисому 21. Насправді саме ця особливість загрожує здатність мого сина досягти успіху, якщо кандидатура Бетсі ДеВос буде підтверджена міністром освіти. Я помахав назад (вродженою вигадливою), нерозумною, щасливою хвилею, коли наш директор підступив до лікті, погладжуючи повітря, щоб затиснути нас гудячих батьків, і оголосив, що час для кожного шестикласника, що піднімається, в свою чергу, доставити п’ятихвилинна промова на їхній церемонії "переміщення вгору". Зробивши глибокий вдих, я вдихнув - сокирний дезодорант, рожевий парфум; аромати, які я визнав провісниками середньої школи, закінченням епохи.
Як яскраво все це зараз. Вісім місяців тому я був батьком, як і будь-який інший, схвильований, схвильований і нервував, коли мій син приступив до нової фази свого академічного життя. Через вісім місяців я сиджу над тим, що може бути кінцем іншої ери. Ці нерви з тієї травневої ночі тепер були замінені страхом, терором і нескінченним списком страшних, що якщо. Секретар з питань освіти президента Трамп Бетсі ДеВос готується до остаточного голосування про підтвердження, швидше за все, у понеділок, 6 лютого. Відео з слухання підтвердження DeVos показує її глубоку плутанину щодо (та загальної невіри) Закону про освіту осіб з обмеженими можливостями (IDEA), яка забезпечує безкоштовну, відповідну освіту для студентів з обмеженими можливостями по всій країні. Її номінація ставить під загрозу все, для чого Антон та його підтримка невтомно працювали.
Без IDEA, чи був би мій син включений, як очікується, виступить у ніч просування його п'ятого класу? Чи був би він взагалі в чомусь включений?
IDEA дає батькам сказати у навчанні своєї дитини на кожному кроці. Це гарантує, що наші діти навчаються у найменш обмежувальному середовищі - загальноосвітній аудиторії - де це можливо. Припущення ДеВоса про те, що IDEA "підлягає переговорам", і "до того, щоб держава примусити чи ні" - це мій батьківський кошмар. На найпростішому рівні, це загрожує можливості Антона зробити все можливе в школі за допомогою підтримки та розміщення. Без IDEA, чи був би мій син включений, як очікується, виступить у ніч просування його п'ятого класу? Чи був би він взагалі в чомусь включений?
Вісім місяців тому, коли аудиторія влаштувалась і почалися виступи, я обмінявся посмішками з іншими батьками, деяких я знав за останні п’ять років та декількох із спільноти інвалідів. Серед перших, хто виступив із студентами, був наш сусід, Брейді, всі побіті чубчики та урочисті очі. Він пригадав свій терор у перший день дитячого садка:
Я дістався до аудиторії, побачив усіх дітей, яких я не знав, побачив дивного вчителя, і я попросив маму до мене вдома.
Потім він знизав плечима, вмостившись у куртку костюма. Він завершив зухвалим усмішкою: "Хто б міг подумати в дитячому садку, я б був сьогодні таким, як сьогодні?"
Посміхнувшись разом із усіма іншими, я відчував себе погрітим, щоб бути частиною групи. Ви також пройшли довгий шлях, мамо, я таємно привітав себе, пам’ятаючи, як я ридав через закінчення Антона з кооперативного дошкільного закладу. Мій веселий, чуйний хлопчик завжди був яскравим, але молодим для свого віку, а позаду, в чомусь, академічним. (У третьому класі, коли однокласники читали Гаррі Поттера, його улюбленою книгою були " Шапки на продаж".) Як я переживав "ще в той день", що він буде розчавлений у тому, що я уявляв себе ареною дитячого садка. Бачення домашнього навчання танцювало в моїй голові під час пікапа того першого дня, коли його вчитель загальноосвітньої освіти відвів мене в бік, щоб прошепотіти: "Іксней на підтяжках". Мій милий хлопчик. Моя дитина. Боже мій!
Ми не раз йшли на компроміси, але наша мета завжди була однаковою: тримати Антона якнайбільше навчальних програм на рівні класів. Ніколи в наших школах не виникало запитань чи навіть пропозицій про те, що Антону не слід давати інтелектуальні та соціальні проблеми будь-якої іншої дитини. Підтвердження DeVos може кардинально та небезпечно змінити все це.
Але на другий тиждень початкової школи вчителі «більш-менш» готували Антона (і мали свої добродушні способи поводження з «меншими»). Деякі приватні ясельні школи виключать учня за одну аварію, але державні школи - так мені нагадали вчителі Антона - мають федеральне розпорядження пропонувати безкоштовну освіту для всіх - і це означає всі. Якщо хтось, вчителі Антона або я, недооцінюючи його, захоче його тримати відокремленим чи немовлям, навіть з кращих причин, хтось ще перевірить імпульс: це найменш обмежувальне середовище? Чи він має доступ до навчальної програми на рівні класів? Чи є у нього житло та підтримка, які йому потрібні для успіху?
Згідно з IDEA, ми щорічно проводимо індивідуалізовані навчальні плани (IEP) з вчителями Антона, його директором та його трудовими та логопедами, щоб визначити, що для Антона означає успіх і як він може досягти успіху. На Кемпбелл Елементарі ці зустрічі були часто інформативними та жвавими, оскільки ми об'єднали розуміння, щоб створити розумні, вимірювані цілі для мого «нетрадиційного учня» у світлі його поточного прогресу та потреб. Незважаючи на розбіжності між членами команди, ми всі бачили того самого малюка, відкритого, співчутливого хлопця, який ділився жартами з друзями та вчителями ("Ви дивовижні", він, як повідомляється, співає, вітаючи свого вчителя щоранку, чекаючи її закінчіть рядок: "Просто так, як ви є"), але хто знявся, коли втомився або розчарувався, знявши окуляри і потер очі. Часом ми з чоловіком наполягали на повному його включенні до кожного загальноосвітнього класу, бажаючи поважати та сприяти соціальним навичкам нашого сина. Ми не раз йшли на компроміси, але наша мета завжди була однаковою: тримати Антона якнайбільше навчальних програм на рівні класів. Ніколи в наших школах не виникало запитань чи навіть пропозицій про те, що Антону не слід давати інтелектуальні та соціальні проблеми будь-якої іншої дитини. Підтвердження DeVos може кардинально та небезпечно змінити все це.
І ось після п’яти років та десятка зустрічей з ІЕП Антон був готовий перейти від початкової школи. Ось він зараз, подумав я, коли промоційні виступи продовжувались, щасливі бачити його на своєму місці в оточенні своїх ровесників - він не був переможцем математики з кісток, як деякі інші діти, але він був шкільним патроналом, хлопцем-скаутом, бейсболіст, читач, мислитель, жартівник. Зростаючий середній школяр з невеликою групою приятелів, якщо я колись його бачив.
Я бачив себе, що біжить, щоб врятувати Антона. Але потім я його побачив. Якщо його губа тремтіла, це означало, що він не плаче. Він не розмовляв, але також не сидів. Підвищення незалежності було важливою темою в цілях усіх його проектів з ІЕП, його потребою номер один, коли він наближався до шостого класу. Тож з іншими в аудиторії я залишився на своєму місці. З жахливої відстані я просто спостерігав лихо свого сина.
Коли промови продовжувались, щоразу, коли хтось із його друзів вставав, мій син би вказував двома v-подібними пальцями на власні очі, потім на моє, а потім на мовця. Зверніть увагу, мамо. Моя впевненість у щасті Антона в ту ніч почувалась міцною, хоча минув тиждень. За два дні до цього я дізнався, що моя передбачувана «нейротипічна» дочка не вийшла з алгебри восьмого класу. Після швидкого занепаду смерть мого більшого, ніж життя свекруха ("Антонівська" Баба ") здавалася неминучою, і моєму чоловікові довелося пропустити церемонію просування Антона, щоб сказати останнє прощання. Тож, коли настала черга Антона говорити, я не рвав і не відчував, як било серце. Він гарно виглядає, я подумав, радий, що його штани-сукні все одно підходять. Я готовий зняти його на відеозаписи, як правило, це робота мого чоловіка.
Але минули хвилини, і записати нічого не було. Антон стояв на місці, очі спускалися за його окулярами з товстими обрамленнями - "примхливими шиками", які відповідали батькові - губи рухалися беззвучно. Публіка теж мовчала.
Пізніше він розповість, як його тіло почало трястись. Я бачив, як кілька дітей кидають йому співчутливі погляди, а інші нетерпляче примружилися, коли його вчитель шепотів йому на вухо. Врешті-решт, вона поклала руки на плечі Антона, закликаючи його сісти. Я був поруч із собою. У мого сина був синдром Дауна, і це було важкою подією для будь-якої дитини. Чому я не наполягав на тому, щоб він займався? Або записував йому записки в усі-великі шапки? Я знав, що у нього проблеми з відстеженням та концентрацією. Я повинен був написати / прочитати тупу промову.
Я підозрюю, що більшість батьків «іншого» малюка похитувалися на межі цієї безодні. (Але я також підозрюю, що у більшості батьків є діти, які в якийсь момент здаються "різними", тому хто не хитається?) Генеральний вибір адвоката Трампа Джефф Сессіонс стверджував перед Сенатом, що житло для студентів з обмеженими можливостями сприяє зниженню " ввічливість ”та“ дисциплінованість ”в американських класах . Коли ми усвідомлюємо ці стигматизуючі погляди, ми забуваємо, що потреби у гуморі, перервах, русі, терпінні, співпереживанні, навіть розладі - це ті, котрі всі дітки іноді діляться. Тієї ночі я побачив себе, що підбігав на порятунок Антона. Але потім я його побачив. Якщо його губа тремтіла, це означало, що він не плаче. Він не розмовляв, але також не сидів. Підвищення незалежності було важливою темою в цілях усіх його проектів з ІЕП, його потребою номер один, коли він наближався до шостого класу. Тож з іншими в аудиторії я залишився на своєму місці. З жахливої відстані я просто спостерігав лихо свого сина.
При відповідній підтримці ніхто з нас не повинен визначатися нашими (особливими чи ні) потребами або потребами членів нашої родини.
Мені пощастило. Безодня закрилася без мого падіння: "Ти, рок, Антоне!", Пролунав один хиткий голос, миттєво приєднавшись п’ятьма голосами, потім 10. Незабаром уся аудиторія скандувала: "Антонна! Антонна! Я плакала, переймаючись тим, що здавалося дивом. Коли натовп нарешті затих, Антон прочитав промову, не кращу та гіршу, ніж інші діти. Він подякував мільйону вчителів і сказав, що його улюблений предмет - це перерва. Коли він закінчив, недисциплінований натовп стояв - ревів, плескав, плакав - оваціями стоячи. Мої власні овації були стільки ж для громади навколо нас, скільки для мого сина.
Антон, нині шестикласник середини року з двома розмовами усної книги «ОК» під поясом, все менше розповідає про початкову школу. Навіть у тижні, коли пам'ять про рекламну ніч була свіжою, він не згадував промову. Натомість він розповів усім та матері, як він сміливо попросив свою придушку взяти селфі з собою; він інколи згадував про наш «пізній, пізній» вечерю в Ред Робін зі своїми друзями. Він часто говорив про те, як тієї ночі - одразу після того, як його підвищили - його Баба стала «ангелом» на небі. Іноді він досі спить із фотографією Баби біля свого ліжка. Але драма його сценічного переляку, то його виступ? - це просто минуло. При відповідній підтримці ніхто з нас не повинен визначатися нашими (особливими чи ні) потребами або потребами членів нашої родини.
Антон сприйняв свої стоячі овації, просування по службі, навіть свою безкоштовну публічну освіту як належне. Коли Антон потонув, любов його громади винесла його на берег. Ці підставки є на місці з причини. Вони гарантують, що жодна дитина не вдається або не залишиться позаду. Опинившись на твердій землі, він ніколи не озирнувся. Право? Абсолютно. Але хіба кожна дитина не має права бути?
