Знайомтесь із Хартлі. Там Гвен та Скотт та їхні діти, Кел, 17, Клер, 14, та Лола, 10, та два Віппета, Ромео та Кеш. До недавнього часу Гвен непомітно вела блог про особливі потреби своєї Клер та Лоли. Обидва народилися з мікроцефалією, вроджений дефект поширився, як дикий вогонь по всій Південній Америці, разом із вірусом Зіка. Вона хоче, щоб люди знали, що її дочки є прекрасними благословеннями і що їм не потрібно шкодувати її та її сім'ю. Хартлі розмовляв з Ромпером, щоб поділитися лише тим, що таке мати дітей з мікроцефалією.
Оскільки побоювання вірусу Зіка спричиняють такі країни, як Колумбія та Бразилія, радити жінкам затримувати вагітність, поки вірус не перебуває під контролем, раптом Гартлі виявляють себе об'єктом зростаючої цікавості людей - і все більших страхів - щодо мікроцефалії, що спричиняє народжувати дітей з крихітними мізками. І хоча вона завжди була захисницею двох своїх дорогоцінних дочок, вона твердо забивала цвяхи і смішна, але вона сказала Washington Post, що вважає нову увагу страшною і "надзвичайно болісною".
В інтерв'ю електронною поштою з Ромпером, Гвен каже Ромпер, що, хоча її діти дивовижні, вона відчуває себе людьми, які збираються виховувати дітей з мікроцефалією, бо це важко:
Я вдячний, що мікроцефалія з’явилася на світ завдяки вірусу Зіка, я просто хочу, щоб це було за інших обставин. У мене болить серце для щойно діагностованих дітей та сімей. Незважаючи на те, що я знаю, що ця дитина принесе незмірну радість їхній родині, все одно це дуже важко - особливо рано. Я дуже добре боровся з нашою першою ураженою дитиною добрий рік. Було багато прекрасних моментів, розкиданих між моментами страху і хвилювань, але це був просто дуже емоційний час для всіх нас.
Для сім'ї Хартлі мікроцефалія була генетичним розладом, якого вони ніколи не бачили. Коли Клер народилася, їм сказали, що вона не проживе більше року. Те саме з Лолою. Але, не дивлячись на те, що очікувана тривалість життя перевищила милю, у обох є досить важкі вади, включаючи карликовість, спастичну квадриплегію, церебральний параліч та епілепсію, яку Гвен та її "команда" лікують усілякими фізичними методами, ефірними маслами, гомеопатикою та хіропрактикою турбота. Ви можете сказати, прочитавши блог Гвен "Хуртлі Хартлі", що вона ретельно ставиться до того, щоб любити та доглядати за своїми дітьми, і одночасно підтримує досить неймовірне почуття гумору.
Її життя прекрасне і веселе, тут і там трохи смутку. Приблизно, як і кожну іншу родину, яку ви знаєте.
Вона весело називає себе як "реальне життя, чорт біля Білого снігу" (супер блідий і обдарований у карликових сварках) "у своєму блозі. Її гумор повинен бути найкращим способом впоратися з тугою до того, чого вона найбільше хоче: якомога більше часу зі своїми дівчатами та робити все можливе, щоб максимально використати їхнє життя, вона каже:
Я б не вибрав, щоб мої дочки зазнали мікроцефалії. Але факт полягає в тому, що у моїх дівчат НЕ мікроцефалія, це їх божественний план (можливо, навіть частково мій, щоб бути їх матір’ю в цьому житті), це життя розгортається так, як це було для всіх нас, і ми збираємось оптимізувати чортів з їхнього життя найкраще, що ми можемо.
Але тим часом вона весело веде блоги про "Фету", крихітну гумову курку, це єдине, що Лола коли-небудь добровільно вхопила в свої маленькі кулаки. Вона ділиться своїми мріями, як недавня, у якої Лола могла гуляти. І вона розмовляє з сирою чесністю про свої розчарування та боротьбу - те, що мами, які постають перед діагнозом мікроцефалії, безумовно, знайде зцілення та корисність.
"Я сказав би матерям, які мають недавно діагностованих дітей, що вони цілком можуть це зробити", - говорить Хартлі. "Вони знайдуть у собі силу, яку вони ніколи не знали".
І немає сумніву, що Гвен має більше сил, ніж десятки людей разом.
Тож мамам, цікавим про те, що це таке для виховання дитини з мікроцефалією, слід поглянути на Хартлі та дивовижну Гвен. Тому що вони роблять це красивим. І якщо вам трапляється коли-небудь натрапити на них у продуктовий магазин, просто знайте, що вони вам не потрібні, щоб ви сумували за ними. Тому що вони будуть просто прекрасні.
