Сьогодні вранці я старанно робив свої ранкові дзвінки поміркованим республіканським сенаторам, які колись голосують за версію закону про реформу в галузі охорони здоров’я Сенату, Закон про кращу примирення (BCRA). BCRA є партнером Сенату по законопроекту Конгресу про охорону здоров’я, Американському закону про охорону здоров'я (AHCA), який запропонував істотне скорочення Medicaid минулого місяця. Хоча президент Дональд Трамп раніше обіцяв не скорочувати Medicaid, BRCA ще глибше скорочує фінансування Medicaid.
Багато моїх телефонних дзвінків переходило прямо до повних скриньок для голосової пошти, хоча мені вдалося залишити кілька повідомлень, які сказали: «Привіт, я закликаю висловити глибоку стурбованість щодо запропонованого законодавства про охорону здоров'я. Я мама 6-річної дитини, яка є важко медично складною і покладається на додаткову медичну допомогу, щоб безпечно жити вдома …"
Коли я телефонував, все, про що я думав, - це зображення протестуючих поза кабінетом Мітча МакКоннелла минулого тижня. Знов і знов я бачу відео, як жінку піднімають з інвалідного візка, коли вона скандує "Не порізати Медікайд!" Інваліди, які користуються своїм правом протестувати в наших федеральних будівлях, були фізично вилучені, їхні бойові тіла буквально витягнуті з їхні інвалідні візки.
Цього тижня БКРА намагається прийняти закон. Але я не можу перестати думати про цей момент, адже це настільки яскрава візуальна метафора щодо ставлення до людей з обмеженими можливостями, як це викладено в БКРА: Що люди з обмеженими можливостями є перешкодою, щоб їх швидко перенести з дороги, перш ніж хтось помітить, наскільки мало уваги їм надано в цьому законодавстві.
І поки що цей план, здається, працює. Оскільки, хоча життя моєї доньки та таких дітей, як вона, зараз на черзі, зараз моя поштова скринька заповнена проханнями написати мені про близнюків Бейонсе та зневіреного Ме 3.
Я усвідомлюю, що людям потрібні відволікання від невпинно бурхливого, невгамовно пригнічуючого циклу новин. Я також усвідомлюю, що відвідування вами дітей, які бачать Despicable Me 3, не обов'язково заперечує зацікавленість у більш серйозних питаннях, як, наприклад, Сенат, який подає цей законопроект на охорону здоров'я. Однак, як мати дитини з особливими потребами та активістка, я відчуваю, що продовжую бити головою об стіну, намагаючись змусити людей усвідомити, чому цей законопроект має значення.
Тож давайте поговоримо хвилинку про те, чому я стрибаю вгору і вниз, намагаючись змусити людей звернути увагу на цей законопроект, замість того, щоб відволікатися на останній невідповідний твіт президента Трампа.
Це більше, ніж моя дочка. Це більше, ніж її бій. Це наш бій. Деякі з нас просто цього ще не зрозуміли.
По-перше, цей законопроект - це те, про що кожен американець повинен хвилюватися в цю хвилину, адже він ось-ось піде на голосування. За даними Бюджетного бюро Конгресу, це призведе до того, що до 2026 року на охорону здоров'я в 22 мільйони менше американців. Настільки драстично, що Американська медична асоціація, найбільше лобі лобі в США, зробила заяву про те, що BCRA порушує " по-перше, не нашкодь »стандарт, який є основним у практиці медицини.
Для мене, моєї доньки та багатьох інших американців цей законопроект відверто небезпечний, оскільки він розрахований на масове скорочення для Medicaid на 770 мільярдів доларів протягом 10 років. Ці глибокі скорочення становлять 25% фінансування Medicaid, навіть більше, ніж оригінальний законопроект про конгрес, який навіть Дональд Трамп назвав "середнім".
То звідки будуть ці порізи? Вони будуть надходити зі штатів, які скорочують кількість відвідувачів та послуг - тобто менше людей отримають менше послуг, як ті, на які покладається моя дочка, щоб безпечно жити вдома.
Коли я розповідаю про життя з моєю донькою Есме, нам регулярно показують, що ми займаємо занадто багато місця, що іншим людям виснажливо думати про дітей-інвалідів.
Покриття моєї дочки Есме Medicaid полягає в тому, що відомо як відмова від Medicaid, додаткове покриття Medicaid або страхування Кеті Беккет (так названо для медично складної дитини, чия активність матері переконала президента Рейгана в необхідності цих програм). Medicaid покриває лише ті послуги, які не покриває наше приватне страхування, як догляд в домашніх умовах, медичне обладнання та касі. Ці програми Medicaid не мають мандатів, і вони виконуються державно, тобто в деяких штатах є хороші програми відмови, інші штати мають обмежені програми чи тривалі списки очікування, як поточний семирічний список у Флориді. Інші штати взагалі не мають програм.
Для сімей середнього класу, які доглядають дітей-інвалідів, такі програми можуть мати величезний вплив на їх економічну стабільність. Вони можуть бути різницею між дитиною, яка інституціоналізується або залишається в її громаді. Однак це дуже дорогі програми, і оскільки вони необов’язкові, оскільки скорочення починають фінансувати Medicaid, вони, ймовірно, будуть одними з перших скорочень програм, що, ймовірно, безпосередньо завдасть шкоди здоров'ю та безпеці Есме та інших подібних їй.
Правда, що моя дочка та інші, як вона, допоможуть оплатити цей рахунок своїм здоров’ям. ЗМІ не хочуть, щоб ви це розуміли. Вони радше висвітлюють твіти Трампа про "криву Хілларі", чи про те, чи нова стрижка Еріка Трампа схожа на білого націоналіста. Але це правда.
Ця дискусія стосується того, чи заслуговують наші вразливі американські громадяни на охорону здоров'я. Йдеться про те, чи заслуговують вони жити зі своїми сім’ями та у своїх громадах. Йдеться про те, чи заслуговують вони жити.
У чомусь не дивно, що так багато людей закривають очі на наслідки цього законопроекту. Коли я розповідаю про своє життя з дочкою Есме, нам регулярно показують, що ми займаємо занадто багато місця, що іншим людям це виснажує думати про дітей-інвалідів. Я чую це від жінки, яка намагалася заблокувати нас у використанні доступного кіоску для ванної. А жінка, яка кричала на мене нецензурно за те, що вона просила її не простоювати на доступному місці для паркування поза школою Есме. А жінка, яка прокоментувала посилання на одну з моїх статей про охорону здоров'я, сказавши: "Вибачте за вашу дочку, але це республіка, а не соціалістична держава!"
У цей момент я бачу, як країна веде дискусію з приводу законопроекту, який, по суті, ставить під сумнів право моєї дочки на існування, використовувати ресурси. І людям, на які це законодавство безпосередньо не впливає, здається, що просто тихо дивляться в інший бік. Такий, як мені кажуть, характер нашого новинного циклу: О, дивіться, тіла інвалідів витягуються з будівлі нашого Сенату на знак протесту проти демонтажу медичної допомоги - і сюди? Відео собаки, що танцює на задніх лапах! А тут? Гра в здогадки ФАЙКОВІ НОВИНИ!
Я не можу дозволити собі не думати про охорону здоров'я. І ось у чому річ: і ти не можеш. Ми всі просто просто автомобільна аварія, генетичний флюк або жорстока хвороба, не бути людиною, яка потребує тих же ресурсів, що і моя дочка.
Цей законопроект про охорону здоров'я не стосується партійної відповідальності, оскільки деякі сенатори-республіканці, такі як сенатор Сьюзен Коллінз, яка вчора ввечері заявила про свою протидію законопроекту, з вдячністю зрозуміли. Як минулого тижня мій друг дорогого знайомого центру сказав мені: "Це не політичне питання, а гуманітарне". Ця дискусія стосується того, чи заслуговують наші вразливі американські громадяни на охорону здоров'я. Йдеться про те, чи заслуговують вони жити зі своїми сім’ями та у своїх громадах. Йдеться про те, чи заслуговують вони жити. Ця дискусія стосується реального життя - включаючи життя моєї дочки.
Повірте, я б швидше слухав Бейонсе і зараз змішував жорсткий напій. Але я не можу дозволити собі не думати про охорону здоров'я. І ось у чому річ: і ти не можеш. Ми всі просто просто автомобільна катастрофа чи факел генетичної науки чи жорстокої хвороби від того, щоб бути людиною, яка потребує тих же ресурсів, що і моя дочка.
Коли я спостерігаю за тим, як тих сміливих протестувальників керує поліція, я також бачу свою дитину, яка так важко боролася, щоб мати можливість вижити в цьому світі. Я бачу себе, хто поставить себе на лінію для своєї дитини. Я бачу, що дехто з нас живе щодня: боротьба за доведення того, що життя людей з обмеженими можливостями є гідними, має сенс. Це боротьба, яку багато хто з нас проходить, все, ведучи битви в наших тілах та / або тілах наших близьких.
І я боюся, що я відчуваю, що занадто багато моїх американців-колег відвертаються від цієї реальності. І, як результат, кажучи як мати, яка наблизилась до того, що її дитина майже померла на руках, я можу вам сказати, що я ніколи не відчував більше страху за майбутнє своєї дитини, ніж зараз.
Це більше, ніж вона. Це більше, ніж її бій. Це наш бій. Деякі з нас просто цього ще не зрозуміли.
